SMA रुग्णांना आधार देण्यासाठी पॅलिएटिव्ह केअरची भूमिका महत्त्वाची, जाणून घ्या सविस्तर
Palliative Care: केवळ कॅन्सरच नाही तर एसएमए रुग्णांसाठी सुद्धा पॅलिएटिव्ह केअर महत्त्वाची भूमिका बजावते. याबाबत जाणून घ्या सविस्तर
Role of Palliative Care for SMA Patients: स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी (SMA) हा एक अनुवांशिक आजार आहे, ज्यामध्ये मोटर न्यूरॉन्स हळूहळू ऱ्हास होत जातो. ज्याचा परिणाम स्नायू कमकुवत होण्यामध्ये आणि शरीराची विकलता किंवा अॅट्रोफीमध्ये होते. अलीकडच्या काही वर्षांमध्ये वैद्यकीय उपचार आणि थेरपीजमध्ये लक्षणीय प्रगती घडून आली असली तरीही एसएमए रुग्णांच्या संपूर्ण वाटचालीमध्ये पॅलिएटव्ह केअरची भूमिका अत्यंत महत्त्वाची ठरते. यात रुग्ण व त्यांच्या कुटुंबियांच्या जीवनमानाचा दर्जा सुधारणे, शारीरिक आणि भावनिक गरजांकडे लक्ष देणे यावर भर दिला जातो व रुग्णाच्या एकूण स्वास्थ्यामध्ये सुधारणा होईल व त्यांना आराम वाटेल अशा प्रकारचा सर्वांगीण आधार पुरविला जातो. टी.एन.एम.सी अँड बी.वाय.एल. नायर हॉस्पिटलचे पीडिअॅट्रिक न्यूरोलॉजी कन्सल्टन्ट, असोसिएट प्रोफेसर डॉ. अल्पना कोंडेकर यांनी याबाबत माहिती दिली.
पॅलिएटिव्ह केअर म्हणजे काय?
पॅलिएटिव्ह केअर म्हणजे रुग्णाच्या आयुष्याच्या शेवटच्या टप्प्यात केली जाणारी देखभाल असा चुकीचा अर्थ बरेचदा काढला जातो. एसएमएचा परिणाम केवळ निदान झालेल्या व्यक्तीवरच नव्हे तर या रुग्णांसाठी केअर टेकर असणाऱ्या कुटुंबियांवरही होतो. पॅलिएटिव्ह केअरमध्ये कुटुंब-केंद्री दृष्टिकोन अंगिकारला जातो, ज्यात रुग्णाच्या वाटचालीमध्ये काळजीवाहू व्यक्तींची अविभाज्य भूमिका लक्षात घेतली जाते. आपल्या प्रिय व्यक्तीला भक्कम आधार देण्यासाठी लागणाऱ्या ज्ञान व कौशल्याने त्यांना सुसज्ज बनविण्यासाठी शिक्षण व प्रशिक्षण पुरविले जाते. रिस्पाइट केअर सेंटर्स या काळजीवाहू व्यक्तींना थोडा फुरसतीचा वेळ पुरवितात, ज्यामुळे ते पूर्णपणे थकून जात नाहीत व त्यांचे स्वास्थ जपले जाते.
एसएमएच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन
शारीरिक उपचार
हालाचाली सुरू ठेवणे आणि शरीराची ताकद टिकवून ठेवणे हे एसएमए असलेल्या व्यक्तींसाठी आत्यंतिक महत्त्वाचे असते. संबंधित व्यक्तीच्या विशिष्ट गरजा आणि क्षमतांनुसार बेतलेले शारीरिक उपचार स्नायूंचे कार्य अबाधित ठेवण्यामध्ये, हालचालींचा आवाका वाढविण्यामध्ये आणि सांध्यांमधील विकृतींसारख्या गुंतागूंती टाळण्यामध्ये महत्त्वाची भूमिका बजावतात. कुशल फिजिकल थेरपिस्ट व्यायाम प्रकारांची वैयक्तिकृत पद्धत तयार करू शकतात आणि रुग्णाला हालचालींचे अधिकाधिक स्वातंत्र्य मिळावे व त्यांच्या जीवनमानाचा दर्जा वाढावा यासाठी हालचालींना पूरक अशी कोणती उपकरणे वापरावीत याविषयी मार्गदर्शनही देऊ शकतात.
श्वसनक्रियेला आधार
श्वसनक्रियेशी संबंधित गुंतागूंती एसएमए असलेल्या व्यक्तींमध्ये वरचेवर आढळून येतात, ज्यामुळे फुफ्फुसांचे कार्य जास्तीत-जास्त क्षमतेने सुरू रहावे व श्वसनसंस्थेला जंतूसंसर्ग होऊ नये यासाठी सक्रिय व्यवस्थापन गरजेचे ठरते. फुफ्फुसे व श्वसनयंत्रणा तज्ज्ञ अर्थात पल्मोनोलॉजिस्ट्द्वारे नियमितपणे तपासणी ही श्वसनसंस्थेशी निगडित कोणत्याही समस्येचे ताबडतोब निदान होण्यासाठी व त्यावरील उपचारांसाठी महत्त्वाची ठरते. यामुळे श्वसन मार्गाला त्रास होण्याचा धोका खूप कमी होतो आणि श्वसन संस्थेचे आरोग्य सुधारते.
पोषणाची मदत
योग्य पोषण हे एसएमए असलेल्या व्यक्तींच्या एकूण आरोग्य आणि स्वास्थ्याला आधार पुरविण्यामध्ये महत्त्वाची भूमिका बजावते. उष्मांक आणि पोषक घटकांचे इष्टतम प्रमाण राखण्यासाठी आहारविषयक पथ्ये अन्न ग्रहणातील अडचणींवर मात करण्यासाठी आवश्यक असू शकतात व त्यामुळे वाढ व विकासाला प्रोत्साहन मिळते. पोषण तज्ज्ञ आरोग्य तज्ज्ञांच्या टीमबरोबर विचारविनिमय करून रुग्णासाठी आहाराचे वैयक्तिकृत नियोजन करू शकतात व गिळताना त्रास होण्यासारख्या समस्या हाताळू शकतात. यामुळे रुग्णाला पुरेसे पोषण मिळत राहते व त्याचवेळी अॅस्पिरेशन (श्वासावाटे इतर पदार्थ शरीरात शोषले जाणे) आणि कुपोषणाचा कमीत-कमी धोका राहतो.
(Disclaimer : या लेखात देण्यात आलेली माहिती ही सर्वसामान्य ज्ञानावर आधारित असून 'हिंदुस्तान टाइम्स मराठी' याची पुष्टी करत नाही. अवलंब करण्यापूर्वी तज्ज्ञांचा सल्ला घ्यावा.)
संबंधित बातम्या