मराठी बातम्या  /  लाइफस्टाइल  /  Rare Disease Day: रेअर डिसीजेस डे साजरा केला जातो? जाणून घ्या या आजारांबद्दल!

Rare Disease Day: रेअर डिसीजेस डे साजरा केला जातो? जाणून घ्या या आजारांबद्दल!

Tejashree Tanaji Gaikwad HT Marathi
Feb 28, 2024 11:45 PM IST

Rare Disease Day 2024 Significance: दुर्मिळ आजारांबाबत जनजागृती करणे गरजेचे आहे. फेब्रुवारीच्या शेवटच्या दिवशी हा विशेष दिवस साजरा केला जातो.

In the first year of celebrations, Rare Disease Day saw participation from eighteen countries in Europe.
In the first year of celebrations, Rare Disease Day saw participation from eighteen countries in Europe. (Unsplash)

Health Care: फेब्रुवारीमध्ये पाळला जाणारा रेअर डिसीजेस डे (दुर्मिळ रोग दिन) जवळ येत आहे व या निमित्ताने आरोग्यक्षेत्रातील तज्ज्ञांकडून एका सर्वसमावेशक दुर्मिळ रोग धोरणाची मागणी केली जात आहे, जी आजच्या घडीची तातडीची गरज आहे. जागतिक आरोग्य संघटनेनुसार (WHO) दुर्मिळ आजार हे सर्वसाधारणपणे दर १००० व्यक्तींपैकी एका व्यक्तीवर परिणाम करतात आणि भारतात जवळ-जवळ ७ कोटी लोक ४५० प्रकारच्या दुर्मिळ आजारांबरोबर झुंजत आहेत, ज्यात विशेषत्वाने अपंगत्वास कारणीभूत ठरणाऱ्या स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी (SMA) सारख्या आजाराचा समावेश आहे.

स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रोफी ही एक आनुवंशिक स्थिती असून शरीराच्या हालचाली नियंत्रित करणाऱ्या प्रेरक चेतापेशी अर्थात मोटर न्यूरॉन्सची हळूहळू हानी होत जाणे, परिणामी स्नायूंमध्ये गंभीर स्वरूपाचा कमकुवतपणा येणे आणि त्यातून संभाव्य प्राणघातक गुंतागूंती उद्भवणे ही या आजाराची वैशिष्ट्ये आहेत. SMA असलेल्या रुग्णांना एकतर उपचार मिळत नाहीत किंवा उपचारांचे अत्यंत मर्यादित पर्याय त्यांना उपलब्ध असतात. भारतात या आजाराने प्रभावित झालेल्या रुग्णांची संख्या हजारांच्या घरात असताना याविषयी जागरुकता निर्माण करणे, अशा रुग्णांना आधार पुरविणे आणि या आजाराचे लवकरात लवकर निदान होऊन वेळीच हस्तक्षेप केला जावा यासाठी प्रभावी धोरणांची अंमलबजावणी केली जाणे अत्यंत आवश्यक आहे.

Rheumatoid Arthritis Awareness Day 2024: संधिवाताच्या रुग्णांनी आहारात या पदार्थांचा समावेश करावा!

वर्ष २०२१ मध्ये राष्ट्रीय दुर्मिळ रोग धोरण (National Policy for Rare Diseases -NPRD) आणले गेले तरीही SMA मुळे निर्माण होणारी विशिष्ट आव्हाने अजूनही तशीच आहेत. जागरुकता मोहिमा, तपासण्या आणि समुपदेशन कार्यक्रमांच्या माध्यमातून दुर्मिळ रोगांच्या घटना आणि प्रादुर्भाव कमी करता यावा हे NPRD चे लक्ष्य आहे. मात्र, SMA रुग्णांच्या विशिष्ट गरजा पूर्ण करण्यासाठी केंद्रित प्रयत्नांची गरज आहे. केंद्र सरकारने समुपदेशन, निदान, व्यवस्थापन आणि सर्वंकष बहुविद्याशाखीय देखभालीच्या माध्यमातून दुर्मिळ आजारांच्या स्थितीत मदत पुरविण्याच्या हेतूने देशभरात ११ सेंटर्स ऑफ एक्सलन्स (CoE) प्रस्थापित केली आहेत. मात्र रुग्णांना, विशेषत: दुर्गम खेड्यांत राहणाऱ्या व निरक्षरता आणि आर्थिक विवंचनेसारख्या समस्या असलेल्या रुग्णांना नावनोंदणी प्रक्रियेच्या जटिलतेतून मार्ग काढण्यामध्ये अडचणी येत आहेत.

टोपीवाला नॅशनल मेडिकल कॉलेज आणि BYL नायर हॉस्पिटलमधील पीडिअ‍ॅट्रिक विभागाच्या असोसिएट प्रोफेसर आणि मल्टिडिसिप्लिनरी SMA क्लिनिकच्या प्रभारी डॉ. अल्पना कोंडेकर म्हणाल्या, “भारताची विशाल लोकसंख्या आणि वेगवेगळ्या सामाजिक आर्थिक स्थितींमुळे भारताला प्रामुख्याने आनुवंशिक असलेल्या आणि नेमक्या कारणांचा अभाव असलेल्या दुर्मिळ रोगांचा लक्षणीय भार वहावा लागत आहे. इतकेच नव्हे तर बऱ्यापैकी सारख्याच लक्षणांमुळे या आजारांचे बरेचदा चुकीचे निदान केले जाते परिणामी उपचारांचा कालावधी खूप लांबतो आणि दुर्मिळ रोगांच्या रुग्णांना आपल्या दैनंदिन आयुष्यामध्ये सहन कराव्या लागणाऱ्या अडचणींमध्ये भर पडते. ही तातडीची गरज लक्षात घेता, तज्ज्ञ म्हणून आम्हाला एका अशा भक्कम आधार यंत्रणेची गरज आहे, जी या व्यक्तींना सामोऱ्या येणाऱ्या आव्हानांवर उपाय शोधण्याच्या हेतूने खास तयार केली गेली असेल. दुर्मिळ रोगांसाठीचे राष्ट्रीय धोरण म्हणजे या लक्ष्याच्या दिशेने जाण्यासाठी उचललेले एक हुशारीचे पाऊल आहे, ज्यात या स्थितींच्या विशिष्ट पैलूंबरहुकूम विशिष्ट तरतूदी निर्माण करण्यात आल्या आहेत. प्रभावी अंमलबजावणी झाल्यास हे धोरण दुर्मिळ आजारांच्या रुग्णांना सहन कराव्या लागणाऱ्या अडचणी लक्षणीयरित्या दूर करू शकेल. रुग्णांवरील उपचारांसाठी निधीची तरतूद करणे हा प्रमुख प्रस्तावांपैकी एक प्रस्ताव आहे, ज्यामुळे खर्चाचा प्रश्न सोडविण्यासाठी हे धोरण अत्यंत उपयुक्त ठरू शकेल. दुर्मिळ रोग व्यवस्थापनासाठीची सर्वसमावेशक कार्यचौकट पुरवून या धोरणाने एक महत्त्वाचे वळण घेतले आहे आणि राष्ट्रीय आरोग्यसेवेच्या कार्यसूचीमध्ये दुर्मिळ आजार हा एक महत्त्वाचा घटक आहे, याची दखल घेतली गेल्याचे हे द्योतक आहे. इतकेच नव्हे तर दुर्मिळ आजारांना वैद्यकीय अभ्यासक्रमामध्ये समाविष्ट करणे हेही आरोग्यक्षेत्रातील व्यावसायिकांना या आजारांविषयी आवश्यक ते ज्ञान पुरविण्याच्या दृष्टीने महत्त्वाचे आहे, जेणेकरून त्यांना अशा आजारांची लक्षणे तत्परतेने ओळखता येतील व वेळीच उपचार सुरू करून रुग्णांना अधिक चांगेल परिणाम मिळवून देण्याचे कार्य पुढे नेता येईल.”

World Compliment Day 2024: का साजरा केला जातो वर्ल्ड कॉम्प्लिमेंट डे? जाणून घ्या!

या धोरणाच्या अंमलबजावणीमध्ये आरोग्यसेवेच्या दृष्टीने अधिक प्राधान्याने हाताळायच्या इतर गोष्टींच्या तुलनेत दुर्मिळ आजारांच्या उपचारांवर होणाऱ्या खर्चाच्या वाजवीपणाबाबत काही अधिकचे अडथळेही येत आहेत. केंद्र आणि राज्य सरकारमध्ये खर्चाचे वाटप कसे व्हावे हे निश्चित करण्यामध्येही आव्हाने आहेत. या घटकांमुळे धोरणाच्या अंमलबजावणीभोवतीच्या गुंतागूंती वाढत आहेत.

पुणे एपिलेप्सी अँड चाइल्ड न्युरोलॉजी क्लिनिक, दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटल अँड रिसर्च सेंटर, पुणे येथील कन्सल्टन्ट पीडिअ‍ॅट्रिक न्यूरोलॉजिस्ट व एपिलेप्टोलॉजिस्ट डॉ. संदीप पाटील यांनी दुर्मिळ आजारांच्या, विशेषत: SMA टाइप १ च्या व्यवस्थापनासाठी सर्वसमावेशक दृष्टिकोन स्वीकारण्याच्या महत्त्वावर भर दिला. “SMA रुग्णांच्या व्यवस्थापनामध्ये बहुविद्याशाखीय दृष्टिकोन अतिशय महत्त्वाचा असतो. SMA च्या प्रत्येक पैलूसाठी न्यूरोलॉजीपासून ते पल्मोनोलॉजीपर्यंत, फिजिकल थेरपीपासून ते आहारतज्ज्ञ आणि सायकोलॉजिस्ट्सपर्यंत प्रत्येकाच्या विशेषीकृत दृष्टिकोनाची गरज असते. एक रुग्णाच्या अधिक आरोग्यपूर्ण व अधिक आनंदी आयुष्याच्या दिशेने होणाऱ्या वाटचालीच्या सर्व बाजूंचा विचार करणाऱ्या एका सहयोगात्मक, आंतरविद्याशाखीय धोरणाचा स्वीकार करत आपण सर्वसमावशक देखभालीच्या मदतीने SMA च्या गुंतागूंतीच्या प्रदेशातून मार्ग काढू शकतो.” ते पुढे म्हणाले.

Zero Discrimination Day 2024: का साजरा करतात शून्य भेदभाव दिवस? जाणून घ्या महत्त्व!

दुर्मिळ आजार या अपंगत्वास कारणीभूत ठरणाऱ्या स्थिती आहेत, ज्यांच्याकडे तत्काळ लक्ष पुरविणे गरजेचे असते. एक खंबीर धोरणचौकट व तिला सुधारित रुग्णदेखभालीची मिळालेली जोड यांच्य साथीने आपण या दुर्मिळ आणि मोठ्या आपत्तीस कारणीभूत ठरणाऱ्या स्थितींसह जगत असलेल्या रुग्णांवरचा प्रचंड भार कमी करू शकतो.

WhatsApp channel

विभाग